Caregiver: chi è, cosa fa, cosa prevede la legge

Quella del caregiver è una figura che assume sempre più rilevanza nel nostro Paese. La parola anglosassone può tradursi letteralmente in italiano con “colui che dà le cure” o “prestatore di cura” in ambito familiare.

Il caregiver familiare, infatti, è la persona che si occupa di un parente anziano, con disabilità o in generale con difficoltà, distinguendosi pertanto dalla figura del badante, un caregiver professionista che presta assistenza a domicilio e che percepisce uno stipendio.

In Italia la figura del caregiver è stata riconosciuta per la prima volta a livello normativo dalla Legge di Bilancio 2018 che istituisce un Fondo, oggi rifinanziato. Tuttavia le norme a tutela del caregiver sono ancora insufficienti tanto che all’inizio del 2024 è stato istituito un tavolo presso i ministeri della Disabilità e del Lavoro nell’ottica della definizione di una legge specifica a tutela dei familiari che prestano cure ai propri cari.

Vediamo allora chi è il caregiver, cosa fa e soprattutto cosa prevede la legge.

Chi è il caregiver in Italia

Il caregiver familiare è quella persona che a titolo gratuito e fuori dall’ambito professionale si occupa dell’assistenza di un figlio, genitore o altro familiare disabile o che comunque non sia autosufficiente.

Sono sempre di più in Italia i caregivers familiari e questi spesso sono costretti ad abbandonare il lavoro, anche se molto giovani, per potersi totalmente dedicare alla cura di un figlio o un genitore che altrimenti non potrebbe vivere.

La Legge di Bilancio 2018 che, come abbiamo anticipato, riconosce la figura del caregiver familiare specifica anche chi sono gli assistiti perché si configuri la fattispecie e nel dettaglio:

• il coniuge o una delle parti dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto;
• il familiare o affine entro il secondo grado e anche un familiare entro il terzo grado, “nei casi individuati dall’art. 3, comma 3, della legge n.104/1992, che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, sia non autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé, ovvero gli sia riconosciuto un grado di invalidità in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata continuativa, definita come handicap grave ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della citata L. 104”;
• titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18.

Sebbene sia difficile avere un quadro preciso di quanti siano i caregivers in Italia, l’Istat, in una rilevazione del 2018, ha stimato che rappresenterebbero oltre il 17% della popolazione e vale a dire almeno 8,5 milioni. Di questi almeno 7,3 milioni (14,9%) sono familiari delle persone bisognose di cure e le famiglie con i casi più gravi che richiedono quindi uno sforzo maggiore sono 600mila.

Ancora i dati Istat confermano che i caregivers sono principalmente donne:

• il 30% ha un’età inferiore ai 45 anni;
• il 40% ha tra i 46 e i 60 anni;
• il 60% dei caregivers è disoccupato.

Questi infatti dedicano ai propri familiari molto tempo e in particolare dalle 10 alle 20 ore a settimana e anche di più. In particolare le percentuali sono così ripartite:

• il 25,1% dei caregivers dedica più di 20 ore a settimana alla cura del familiare;
• il 19,8% per almeno 10 ore a settimana.
• il 53,4% meno di 10 ore a settimana.

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Dati più recenti di uno studio del 2023 di “Care 4 caregiver”, realizzato congiuntamente da Jointly e Boston consulting group su un campione di 12.000 dipendenti di aziende di settori diversi (telecomunicazioni, trasporti, alimentare, energia e credito), confermano il report di Istat.

Emerge, infatti, che i caregivers sono più di 7 milioni; un lavoratore su tre si prende cura di un congiunto e nella maggior parte dei casi lo fa personalmente senza rivolgersi a una struttura esterna. Il dossier chiarisce come effettivamente l’incidenza “non può che essere destinata a crescere in un Paese in cui l’aspettativa di vita si sta progressivamente allungando e dove oggi quasi 1 cittadino su 4 (il 24,1%) ha più di 65 anni.”

Quello del caregiver è un lavoro che implica anche costi elevati non solo dal punto di vista economico, ma anche sociale e in termini di benessere individuale. Il dossier evidenzia come il 17% dei caregivers “spende in media oltre 10.000 euro all’anno per l’attività di assistenza e cura, risorse che, in un caso su due, provengono da fondi personali o familiari.”

Molti degli intervistati ritengono che il carico mentale del lavoro di cura in famiglia e la mancanza di tempo siano le maggiori difficoltà da affrontare e infatti:

• il 56% desidererebbe fortemente poter staccare dal lavoro di cura;
• il 44% sente di aver bisogno di un sostegno psicologico.

Lo studio del premio Nobel Elizabeth Blackburn, non di recentissima pubblicazione ma comunque valido, ha fatto emergere come i caregivers abbiano un’aspettativa di vita più bassa della media e che va dai 9 ai 17 anni in meno.

Cosa fa il caregiver

Non è semplice spiegare cosa fa il caregiver, dal momento che si tratta di un lavoro continuo che in molti casi prosciuga completamente le energie della persona che si occupa di un parente malato, disabile o anziano, lasciando pochissimo spazio alla propria individualità e al tempo libero. Spesso infatti i caregivers hanno già un lavoro e dedicano il tempo restante all’assistenza della persona cara.

Volendo fare ordine tra le mansioni del caregiver familiare, possiamo dire che questo si occupa:

• di assistere il malato somministrando farmaci o terapie;
• dell’acquisto e prescrizione dei medicinali, nonché delle visite mediche specialistiche;
• in molti casi dell’igiene personale del proprio caro quando non è autosufficiente;
• dei pasti e di tutto ciò che concerne la cura e l’assistenza del familiare con disabilità o altra patologia.

Quello del caregiver è un lavoro di amore e dedizione, ma non per questo meno faticoso, anzi la sofferenza è molta e l’accudente è spesso provato a livello fisico e psicologico perché la sua vita si riduce a poca socialità e a un carico a volte insopportabile di stress.

Se per molto tempo i caregivers hanno vissuto all’ombra delle istituzioni in attesa di una legge che davvero li tutelasse, ora sembra che qualcosa si stia muovendo. Vediamo quali sono le tutele sulle quali il caregiver ora può fare affidamento e quali sono le novità in arrivo a livello normativo.

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A oggi a tutela dei caregivers vi è la legge 104 per i tre mesi di permesso mensili per assistere i familiari con disabilità o anche il congedo straordinario fino a 2 anni per i casi più gravi. Questo però non è sufficiente per permettere al caregiver di avere una propria vita che vada al di là dell’assistenza del malato.

Con la già menzionata Legge di Bilancio 2018 è stato istituito il “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare”, poi rifinanziato con la Manovra 2022 per il triennio successivo.

Per il 2023 sono state previste risorse per 25,8 milioni di euro e il decreto del 30 novembre del “Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità”, che individua i casi che hanno la priorità di ricevere il sostegno, è approdato in Gazzetta Ufficiale il 16 gennaio 2024.

Le risorse del Fondo sono destinate alle Regioni, per il successivo trasferimento ai Comuni, si legge nel testo del decreto, che le utilizzano per interventi di sollievo e sostegno destinati al caregiver familiare dando priorità:

• agli interventi destinati ai caregivers di persone in condizione di disabilità gravissima;
• ai programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita.

Ma il 2024 dovrebbe portare altre novità normative per la figura del caregiver familiare. Il 17 gennaio, infatti, si è insediato il “Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregivers familiari”, istituito dal ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli e dal ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Marina Calderone.

Come si legge nel comunicato stampa ufficiale si tratta di un tavolo della durata di sei mesi che ha come obiettivo quello di elaborare proposte per formulare un disegno di legge che vada a riconoscere il lavoro svolto dal caregiver andando anche a quantificare la platea.

Sempre nel mese di gennaio il Consiglio dei Ministri ha dato il via libera allo schema di decreto legislativo attuativo della legge delega 23 marzo 2023 n. 33 sulla governance della politica nazionale in favore delle persone anziane, provvedimento ora all’esame delle Commissioni parlamentari. Lo schema del decreto si compone di tre sezioni di cui una porrebbe l’interesse anche sulla figura del caregiver.

La terza sezione attua i principi di delega introducendo, tra le altre cose, “misure di sostegno al ruolo sociale e ai percorsi di reinserimento lavorativo per i caregivers familiari.”

Tutte le misure andrebbero nella direzione di una norma unica che possa riconoscere il ruolo sociale del caregiver familiare e con maggiori tutele, si spera, anche in ambito lavorativo.

Questo articolo è stato scritto e pubblicato la prima volta il 6 febbraio 2020.

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