Bufera su Novartis, che lancia la lotteria per 100 bambini malati di SMA
Una lotteria come nessun altra. La casa farmaceutica Novartis ha fatto la storia quando ha immesso nel mercato Zolgensma, la prima terapia genica che sarebbe in grado di curare l’atrofia muscolare spinale, malattia neurodegenerativa che, nella forma più grave, colpisce i bambini fra i 6 e i 18 mesi di vita e non lascia molte possibilità di superare l’adolescenza.
Novartis indice lotteria della salute per farmaco più costoso al mondo
La cura di Novartis è stata accolta con sentimenti contrastanti, perché in pochi potranno permettersela: per guarire ne basterebbe una dose, ma quella singola dose costa $2.1 milioni. Zolgensma è subito diventata la cura più costosa al mondo ed ha attirato numerose critiche.
Per stemperarle, la casa farmaceutica ha annunciato un piano per allargare la platea di coloro che potranno usufruirne, una lotteria che permetterà a 100 infanti e bambini di curarsi con la costosa terapia. La mossa ha attirato ancora più critiche da parte dei gruppi di pazienti.
L’atrofia muscolare spinale di tipo 1 colpisce un bambino su 10 mila, e causa la morte in genere per difficoltà respiratorie. La lotteria indetta da Novartis darà 100 dosi l’anno. La prima estrazione per la metà del totale si è tenuta lunedì.
SMA, pioggia di critiche su Novartis
SMA Europe ha rilasciato un comunicato per comunicare “i sentimenti contrastanti” con cui è stata accolta la lotteria. Benché “si apprezzi il fatto che il programma offrirà l’accesso alla promettente opzione terapeutica a un numero di bambini”, la “lotteria della salute” è “un modo inappropriato di occuparsi del bisogno medico di questa grave malattia”.
“Siamo allarmati dal programma che metterà migliaia di bambini affetti da SMA in condizione di competere gli uni con gli altri per aver salva la vita”, ha aggiunto SMA Europe.
Ad aggravare la situazione, inoltre, c’è il fatto che Novartis, prima di lanciare la lotteria, non si è consultata con le associazioni di genitori e medici.
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