36mila bambini nati prematuri ogni anno in Italia: uno studio dà voce alle famiglie in difficoltà

Ogni anno in Italia nascono 36mila bambini prematuri e i loro genitori, vedendoli in pericolo di vita, avvertono un senso di profonda angoscia.
Esiste uno studio basato sulle storie delle famiglie che hanno alle spalle questa difficile esperienza: è stato realizzato dalla fondazione ISTUD che si occupa di Medicina Narrativa.
Qual è il vissuto delle famiglie e quali le maggiori difficoltà?
Il particolare approccio dello studio ha offerto diversi vantaggi utili ad affrontare il problema.

La ricerca sulle famiglie dei bambini nati prematuri: il vissuto

Il progetto di ricerca ISTUD dal titolo “Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia” raccoglie storie raccontate da 149 famiglie con bambini prematuri.
Emergono due fattori critici riguardanti il vissuto delle famiglie.
In primo luogo i genitori non sono affatto preparati ad affrontare una simile situazione quindi il fattore più sentito dalle famiglie di neonati pretermine appare essere l’imprevedibilità.
Nell’87% dei casi il parto prematuro avviene all’improvviso e senza che fosse previsto e nel 78% dei casi è stato necessario intervenire con un parto cesareo.
Un’altro fattore che influenza negativamente il vissuto dei genitori è la sensazione che i medici abbiano sottovalutato il rischio: lo dice il 25% delle famiglie.
Il parto prima del termine non viene riconosciuto dai medici in modo abbastanza tempestivo da permettere una preparazione adeguata.
Infatti la diagnosi delle gravidanze a rischio si ha solo nel 28% dei casi e riguarda perlopiù i parti gemellari.

Bambini prematuri: problemi con le strutture sanitarie

Le strutture che si occupano di bambini nati prematuri sono le Neonatologie e le Terapie Intensive Neonatali. Il 70% delle famiglie è costretto a recarsi in un comune diverso dal proprio perché non c’è una struttura adeguata. La maggior parte delle famiglie che fanno ricorso ai reparti ospedalieri specializzati ne ha a disposizione una sola nella propria regione. In più non ci sono letti o stanze comode per agevolare la permanenza dei genitori, che è necessariamente lunga.
Bruscagnini, presidente di Vivere Onlus, associazione a sostegno delle famiglie con bambini prematuri, ritiene che un accesso continuo e facilitato dovrebbe essere loro consentito 24 ore su 24.

Famiglie con bambini prematuri: le difficoltà dopo le dimissioni

Dopo le dimissioni dall’ospedale le famiglie avvertono un forte calo del supporto medico. I problemi riguardano anche il sonno perché il neonato richiede assistenza continua ai genitori, i quali devono alternarsi nella veglia notturna.
Giovanni Corsello della Società Italiana di Pediatria (SIP) spiega che i bambini pretermine presentano spesso uno sviluppo incompleto degli apparati e dovrebbero essere seguiti dopo l’uscita dall’ospedale con un programma speciale di assistenza anche alle famiglie. Per le 149 famiglie oggetto di studio, al momento in Italia non si dà adeguata risposta a queste specifiche esigenze.

Che vantaggi ha offerto la Medicina Narrativa allo studio sulle famiglie con bambini prematuri?

Alla luce di quanto detto finora si possono individuare i vantaggi di uno studio come quello appena descritto, effettuato usando la Medicina Narrativa.
Essa agisce attraverso l’ascolto dell’esperienza di malattia dei pazienti e dei loro congiunti dando voce a persone in grave difficoltà ed evidenziando situazioni altrimenti trascurate.
Conoscere le difficoltà dei genitori ed usarle per cercare di migliorare il sistema di cura è un vantaggio collaterale ma comunque importante della Medicina Narrativa: essa ha come scopo principale quello terapeutico.
Questa disciplina innovativa si basa infatti sulla narrazione da parte del paziente della propria esperienza con la malattia al fine di superarla.
La narrazione può inoltre aiutare il medico a comprendere il punto di vista del paziente migliorando il rapporto e la collaborazione fra i due soggetti.