Il Ministero per le Disabilità dovrà trovare modi e soluzioni per il riconoscimento della figura del caregiver (con la possibilità di garantire un reddito a chi si occupa di assistere un familiare con grave disabilità).
Con l’istituzione di un Ministero per le Disabilità torna d’attualità il tema del riconoscimento del caregiver familiare.
Nel Governo Draghi torna il Ministero per la Disabilità, a capo del quale è stata nominata la leghista Erika Stefani. Il Presidente del Consiglio ha quindi ascoltato la richiesta di Matteo Salvini di prevedere un dicastero ad hoc per le politiche in favore delle persone con disabilità.
Una sfida non semplice per il neo Ministro Erika Stefani, la quale dovrà farsi portavoce delle importanti richieste dei disabili e di chi si prende cura di loro; in Italia c’è ancora una disuguaglianza radicata, e il welfare appare inadeguato per farsi carico di tutte le necessità dei disabili e delle loro famiglie.
La speranza è che non si tratti solamente di un “Ministero d’immagine”, nato quindi esclusivamente per avere una sorta di bandiera da sventolare. A tal proposito, il nuovo Ministro per le Disabilità dovrebbe avere il coraggio di prendere decisioni importanti: e una di queste potrebbe essere l’introduzione di un sostegno al reddito per coloro che si occupano di assistere familiari conviventi affetti da gravi forme di disabilità.
Ministero per le Disabilità: perché è importante una legge a tutela delle famiglie
Sono diverse le famiglie che vivono una situazione di difficoltà, anche economica, a causa di una grave forma di disabilità di un componente. Ad esempio, il blog di Maurizio Blondet ha raccontato la storia di Bruno Ciola, ragazzo affetto da una disabilità causata da una grave asfissia neonatale.
È la madre a scrivere, raccontando come si svolge la loro vita da ormai 31 anni. Una vita passata ad assistere suo figlio Bruno, uno che “la vita non la vive, bensì la subisce”.
Bruno non cammina, non parla, non può né mangiare né bere (viene nutrito con una sonda gastronomica detta PEG). Vive le sue giornate tra letto e carrozzina e solo in poche occasioni può concedersi il “lusso” di una passeggiata.
Il problema di Bruno è talmente grave che necessita dell’assistenza continua da parte dei suoi genitori, i quali vivono una vita “appendice della sua”. Per questi, infatti, non esistono ore di riposo, si tratta di un “lavoro con orario 24 ore su 24 e per 365 giorni l’anno”.
Una storia, purtroppo, comune a tante famiglie, le quali lamentano di essere state abbandonate dallo Stato. E nella lettera si legge anche di una serie di proposte destinate al Ministero per le Disabilità, delle quali vorremmo farci portavoce.
Nel dettaglio, questa chiede che il termine “caregiver”, ormai tanto di moda, ottenga il riconoscimento che merita. Chi è un caregiver, infatti, solitamente non lavora in quanto il proprio lavoro è appunto quello di assistere la persona con grave disabilità in tutti i suoi bisogni. Si tratta di “manovalanza a costo zero”: persone che non avranno diritto ad alcuna pensione, che non si possono ammalare se non vogliono che ciò si ripercuota sul livello di assistenza della persona disabile.
E in tutto questo non vi è il sostegno necessario da parte delle Istituzioni: in caso di temporanea assenza da parte dei caregiver, infatti, non sono state create le strutture ad hoc che possano ospitare in “maniera sicura e dignitosa” le persone con grave disabilità. Servirebbero delle piccole strutture che possano accogliere dei piccoli nuclei di disabili, con personale ben formato.
Perché, come si legge nella lettera, “quando in una famiglia arriva un figlio disabile, non si deve curare solo il disabile, in quanto tutta la famiglia avrebbe bisogno di essere presa in considerazione”.
Cosa si chiede allora? Le richieste sono diverse e legittime: dalla riduzione dei costi per lo svuotamento di pannoloni e traverse alla previsione di servizi adeguati per l’assistenza dei disabili.
E anche “riconoscimento della figura del caregiver”, con la previsione - aggiungiamo noi - di un sostegno al reddito per chi si occupa a tempo pieno dell’assistenza dei disabili.
Caregiver: perché non prevedere un reddito garantito?
In Italia, ai caregiver vengono riconosciute una serie di agevolazioni per l’accesso alla pensione.
Con il Reddito e la Pensione di Cittadinanza, invece, si è cercato di intervenire riconoscendo alle famiglie con disabili un sostegno economico sufficiente per affrontare le spese quotidiane. Un obiettivo che comunque non è stato raggiunto, in quanto con il Reddito di Cittadinanza non viene sufficientemente valorizzata la componente di disabilità in famiglia.
Il Ministero per le Disabilità dovrà intervenire laddove le politiche del passato hanno fallito. Il modello da seguire è certamente quello dei Paesi scandinavi: ad esempio, in Svezia e Danimarca esiste un sistema di assistenza continuativa a lungo termine che viene finanziato interamente dallo Stato, ed è per questo che il ricorso ai caregiver familiari è moderato.
E laddove non si interverrà sul welfare bisognerà riconoscere perlomeno un sostegno economico per i cosiddetti caregiver familiari. Ad esempio, in Finlandia le autorità comunali possono assegnare un’indennità sulla base della persona con disabilità, la quale viene pagata direttamente al caregiver familiare.
Ma questi non hanno solo bisogno di un sostegno economico: le famiglie non vanno lasciate sole e i caregiver necessitano di un sostegno anche psicologico. In Svezia, ad esempio, vengono previsti una serie di progetti che coinvolgono le entità pubbliche, attori privati, comunità locali, ONG e familiari, per il sostegno psicologico dei caregiver familiari.
Viene anche offerta ai caregiver familiari la possibilità di prendersi delle piccole pause, beneficiando di una cura sostitutiva al domicilio.
Insomma, specialmente nel Nord Europa il ruolo socialmente utile del caregiver familiare è riconosciuto: l’Italia è indietro, speriamo che il nuovo Ministro per le Disabilità possa in qualche modo - ad esempio riconoscendo un reddito minimo - ridurre la distanza con questi Paesi.
Vuoi raccontarci la tua storia? Scrivi a caregiver@money.it per descrivere la tua esperienza come caregiver familiare e il modo in cui le Istituzioni ti sono state di supporto.
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